A fáradtság egy érzés, melyet mindannyian ismerünk. A krónikus fáradtság szindróma viszont egy komoly megbetegedés. Rövidítése CFS.

Fáradt vagyok

Ez a mondat gyakran hangzik el az orvosi rendelőkben. Vannak esetek, mikor a fáradtságérzet megváltozik. Az érzés intenzívebbé válik és rendkívüli gyengeséggel jellemezhető. Úgy érezhetjük, hogy nincs elég energiánk a korábban ellátott mindennapi teendőkre sem.

Ha az egyszerű tevékenységek is kimerítik és más nyugtalanító tünetek is feltűnnek, ideje felkeresni házi orvosunkat. Ez akkor is ajánlott, ha a fáradtság nem szűnik meg egy kiadós alvás, vagy pihenés után sem.

Amikor a statisztikák csak becslések

A krónikus fáradtság szindróma értelmezésében az egyik legnagyobb problémát a statisztikák okozzák. A számok alapján a lakosság nagyjából 2%-a küzd a krónikus fáradság tüneteivel.

Ehhez az értékhez tartoznak azonban azok a betegségek is, amelyeket idiopátiás fáradtság kísér (pl. narkolepszia, depresszió, szklerózis multiplex, CFS, reumatoid artritisz és hasonlók).

CFS megbetegedés esetén a fáradtság tünete csak egy a sok diagnosztikai kritérium közül. A legújabb adatok alapján a CFS populációnk 0,3 %-át érinti. Szlovákia esetében ez nagyjából 15 ezer pácienst jelent.

Hogyan alakul ki a krónikus fáradtság?

Teljes egészségnek örvendenek, aktívak az iskolában, munkahelyen, sikeresek az életben, barátoknak és hobbijuknak szentelik az idejüket, nagy terveik vannak – mígnem valami megváltozik.

Michal esete

Michal egy nagy érdeklődési körrel rendelkező fiatalember, többek közt aktív futballista, aki csak apró sportsérülések miatt fordult orvoshoz.

Mindent megváltoztatott azonban egy hörgőgyulladás 2000-ben. Az álladó hőemelkedés három fajta antibiotikum alkalmazása után sem csökkent. A rengeteg kivizsgálás, amely a rejtélyes gyulladást kutatta, mind eredménytelennek bizonyult. Véget kellett, hogy érjenek az edzések is, mivel a fiatal sportoló az állandó hőemelkedések miatt testileg nem bírta a megterhelést.

A hőemelkedésekhez (37,3 C°– ig) további tünetek társultak, mint például az izomgyengeség, állandó „izomláz“ érzése, nyelési nehézségek, valamint erőteljes szívverés.

A jobb és rosszabb napok egymást váltották, de a mérhetetlen kimerültség egy szűnni nem akaró érzésként állandóan jelen volt.

Michal egy viszonylag könnyebb időszakban is úgy érezte magát a munkahelyén, mint aki nap mint nap átlagon felüli teljesítményt nyújt.

A 2007-es év végén magas vérnyomás okozta összeomlás következett be. Az újabb vizsgálatok során sem derült fény a betegség okára. Egy hónapig tartó betegszabadság után Michal újra képes volt munkába állni.

A fáradtság, gyengeség, légzési- és beszédproblémák, izomgyengeség, valamint az alvászavar tünetei továbbra is folyamatosan váltották egymást.

2008 májusában, a szervezet teljes összeomlásakor a betegség elérte csúcspontját. Michalt 2 teljes évig ágyba kényszerítette. Az ez idő alatt lezajló teljeskörű kórházi kivizsgálások sem tudtak fényt deríteni a páciens állapotára.

„Még ha az utolsó hoszpitalizáció során a neurológusok valóban igyekeztek is feltérképezni a betegségem okait, a rengeteg vizsgálat által sem derült ki semmi.“ – mondta a ma már 40 éves Michal.

Michal diagnózisa napjainkban krónikus fáradtság szindróma néven ismert. A nehezen diagnosztizálható betegségek csoportjába tartozik, s jelenlétére még a szakorvosok is ritkán gyanakszanak.

Ennek oka természetesen az a tény is, hogy az adott betegségnek csak a közelmúltban kezdtek komolyabb figyelmet szentelni. Hosszú éveken keresztül „pszichiatrializálták“, majd a kutatási eredményeknek és a rangos egészségügyi intézmények hozzáállásának köszönhetően, főleg az USA-ban, a CFS-t komoly biomedicinai problémaként kezdék kezelni.

Manapság a világ különböző országai egyre többet invesztálnak a betegség kutatásába, feltérképezésére. Megváltoztak a szakvélemények, valamint kutatóközpontok alakultak.

Szlovákiában enyhe előrelépésnek tudható be, hogy egyre több orvos vallja, hogy a CFS nem pszichoszomatikus, hanem egy fiziológiai megbetegedés.

A CFS egy komoly diagnosztikai, terápiás, társadalmi-gazdasági, valamint értékelési probléma, amely kutatásával neurológusok, pszichológusok, immuno-allergológusok és más szakemberek foglalkoznak.

Ajtótól ajtóig

A krónikus fáradtság szindrómával küzdő páciensek számára nehéz tudatosítani azt a tényt, hogy esetükben nincs jelen semmilyen testi megbetegedés, s ezáltal az orvosok gyakran semmibe veszik a problémáikat.

Külföldi becslések szerint egy krónikus fáradság szindrómával küzdő átlagos páciens 16 különböző orvost keres fel. Legtöbbször azonban azt állapítják meg, hogy a páciensek teljesen egészségesek, depresszióval küzdenek, esetleg túl nagy stressznek vannak kitéve.

„Egyik orvost kerestem fel a másik után. Számos kivizsgáláson vettem részt, amelyeket a szakorvosok annyival zártak le, hogy teljesen egészséges vagyok. Végül azt ajánlották, hogy keressek fel egy pszichiátert. Egyetlen orvos sem volt hajlandó engem, vagy a problémáimat komolyan venni… “.

Ehhez hasonló tapasztalatokkal rendelkezik a krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegek többsége.

Amikor a helyes diagózis megkönnyebbülés

„Terelje el a figyelmét. Keressen egy érdekes hobbit. Probáljon pozitívabban gondolkodni. Mozogjon többet. “

Ezek azok a tanácsok, amelyek a krónikus fáradtság szindrómában szenvedőkön egyáltalán nem segítenek. Inkább csak a diagnózist felállító szakorvosok tehetetlenségének eredményei, de a család, barátok és a távolabbi ismerősök érthetetlenségét is bizonyítják, akik nem képesek a páciensek szenvedésének elképzelésére és elfogadására.

A páciensekben kétségek merülnek fel saját képességeiket, érzelmeiket, intuícióikat illetően, amelyek  értelemszerűen a beteg állapotát csak tovább rontják.

A helyes diagnózis felállítása a páciensek számára paradox módon boldogságot és megkönnyebbülést hoz. Néha több évnyi folyamatos orvoslátogatásba és több tíz kivizsgálásba telik, míg fény derül a betegek egészségügyi panaszainak kiváltó okára. Sokan azonban ezt az okot sosem ismerik meg. Nemegyszer vannak hipochonderként, szimulánsként, vagy neuraszténiás betegként félrediagnosztizálva.

A betegség létezésének bizonyítása az ehhez hasonló tapasztalatok miatt a páciensek számára rendkívül jelentős. Dana, akit hat év után sikerült diagnosztizálni, elsírta magát: „Rendkívüli boldogság volt hallani, hogy a betegségemnek van neve és nem csak a képzeletem szüleménye. “

Krónikus fáradtság szindróma (nemzetközi rövidítés CFS) vagy pontosabb nevén krónikus fáradtság és immundiszfunkciós szindróma (nemzetközi rövidítés CFIDS). Nagy- Britanniában, Kanadában és Ausztráliában a ME- myalgiás enkefalomielitisz rövidítést használták, manapság pedig az ottani szakirodalom leggyakrabban ME/CFS – ként említi.

Miért alakul ki a krónikus fáradtság szindróma?

A szakorvosok számára a CFS kialakulása máig nagy rejtélyt jelent, melyről számos teória látott már napvilágot. A szakemberek szerint a legvalószínűbb mechanizmusok közé tartoznak a különböző infekciók, komplex immunelégtelenség, valamint a stressz.

Ezenkívül lehetséges ok még a depresszió, anémia, hipoglikémia, allergia, hormonális változások és a krónikus alacsony vérnyomás.

Hogy érezzük magunkat krónikus fáradtság szindróma esetén?

A krónikus fáradtság szindróma egy komplikált, extrém levertséggel jellemezhető rendellenesség, mely pihenés által sem szűnik, ezenfelül roncsolhatja a fizikai és szellemi aktivitást. Negatív hatással van a páciens kognitív funkcióira is.

Milan a CFS tünetei által előidézett állapotot egy lemerült elemhez hasonlítja: „ Egy egészséges ember esetében, ha nagyon fáradt is, a képzeletbeli elem energiaszintje legalább 50%-os töltöttséget mutat. Egy CFS-el küzdő páciens energiaszintje viszont több hónapnyi pihenés után sem éri el a 30 %-ot. Ráadásul bármely tevékenység által előidézett energiafogyasztás jóval magasabb, mint egy egészséges ember esetében. Aki nem tapasztalta meg saját bőrén ezt a betegséget, ehhez hasonló állapotot esetleg akkor élhetne át, ha a hegyekben elveszve, két teljes héten keresztül csak saját magára számíthatna.

Mikor még fociztam, annak ellenére, hogy a mérkőzés teljesen kimerített, még képes voltam akár tíz kilométert is megtenni. Amióta viszont CFS-el küzdök, teljes kimerültség esetén 100 métert sem tudok teljesíteni. “

A krónikus fáradtság szindróma ismertetőjegyei a közönséges vírusinfekciók tüneteihez hasonlíthatóak. A különbség mindössze annyi, hogy pár napnál sokkal tovább húzódik és bármilyen figyelmeztető jel nélkül érkezik.

Mint egy körhintán- a krónikus fáradtság szindróma tünetei

A krónikus fáradtság szindróma lefolyása körkörös. A hirtelen jelentkező tünetek korán enyhülhetnek, majd idővel teljesen megszűnhetnek. De ez nem feltétlenül van így, mivel  egy idő után akár sokkal nagyobb intenzitással vissza is térhetnek.

Néhány páciensnek sikerül meggyógyulnia, másoknak pedig nem. És itt nem csak pár hónapról beszélünk! Az első öt évben van legnagyobb esély a tünetek enyhítésére.

Kulcsfontosságú a betegség lefolyásának első két éve, amikor megmutatkozik a gyógyulásra való hajlamosság. A szakemberek, akik a CFS-el küzdő páciensek gyógyításával foglalkoznak, egyetértenek abban, hogy a betegek csupán 5%-a épül fel teljesen.

A megbetegedés lefolyása különböző lehet:

• vannak páciensek, akik pár hónapon belül fekvőbetegekké válnak,
• vannak betegek, akiknél a betegség lefolyása lassú,
• vannak páciensek, akik esetében a jobb és rosszabb időszakok váltakoznak, s gyakori a visszaesés esélye is.

A krónikus fáradtság szindróma tünetei

A CFS közönséges fáradtságtól, vagy akár más levertséggel járó megbetegedéstől való megkülönböztetésének fő kritériuma a következő állapot:

• a fáradtság 6 hónapnál tovább tart,
• a teljesítménycsökkenés mértéke nagyobb mint 50%,
• a páciens kimerültsége pihenés után sem szűnik,
• fizikai vagy lelki megterhelés után több tünet is intenzívebbé válik.

Másik fontos kritérium a CFS diagnosztizálásában minden más lehetséges megbetegedés kizárása (pl. anémia, pajzsmirigyelégtelenség, depresszió, autoimmun betegség, szívproblémák, vesedaganatok), amely a fáradtság oka lehet. Leegyszerűsítve, a vizsgálatok alapján a páciens egészséges, ő viszont ennek teljes ellentétjét éli át.

A krónikus fáradtság szindróma kritériumai vagy tünetei közé tartoznak még :

• enyhe hőemelkedés ( kb. 37,8 °C-ig),
• nem – exszudatív garatgyulladás,
• duzzadt és fájdalmas nyirokcsomók a nyak és hónalj környékén,
• neuropszichológiai rendellenességek, mint a fénykerülés, látásproblémák, ingerlékenység, csökkent koncentrációképesség és depresszió,
• izomfájdalom,
• megmagyarázhatatlan generalizált izomfáradtság,
• vándorló izomfájdalom,
• a korábbitól eltérő fejfájás,
• alvászavar,
• 24 óránál tovább tartó extrém kimerültség fizikai vagy lelki teljesítmény után, amelyet korábban a páciens szervezete tolerált,
• a tünetek hirtelen kialakulása pár óra, vagy pár nap alatt.

Megmagyarázhatatlanul hosszú, esetleg hat vagy több egymást követő hónapra állandóan visszatérő, négy vagy több szubjektív tünettel jellemezhető krónikus fáradtság ME/CFS-ről tesz bizonyosságot.

Az ME/CFS lefolyása betegenként különböző lehet. Forrásaink szerint a páciensek 25 %-a súlyos eset (képtelenek lakóhelyük elhagyására, a legsúlyosabb esetek pedig tartósan ágyhoz kötöttek).

A betegség súlyossági szintjeit a szakirodalom részletezi:

• enyhe szint – nagyjából 50 %-os energiacsökkenés
• középszint – a páciens a betegség következményeként nem tudja elhagyni otthonát
• súlyos szint – a páciens ideje nagy részét ágyban kénytelen tölteni
• legsúlyosabb szint- a páciens teljes mértékben ágyhoz kötött és segítség nélkül nem képes mozogni

A betegség diagnosztizálása

A krónikus fáradtság szindróma diagnosztizálása nagyon bonyolult, mivel a páciens szubjektív tüneteinek felismerésén alapszik és ismertetőjegyei sok más betegség szimptómáihoz hasonlítanak.

A diagnózis tehát különféle lehet, alapja azon megbetegségek kizárása, melyek hasoló tüneteket produkálnak. A szükséges vizsgálatok listája ezért is végeláthatatlan (a neurológuson, immunológuson, endokrinológuson, hematológuson keresztül, az otorinolaringológuson át, egészen a pszichológusig vagy  pszichiáterig).

A szakma legújabb vélekedése szerint, előnyösebb lenne a CFS-t a diagnosztikai kritériumoknak való megfelelés alapján diagnosztizálni, nem pedig kizárásos alapon, ahogy eddig.

Krónikus fáradtság szindróma gyógyítása

A krónikus fáradtság szindróma diagnózisának megerősítése nem jelenti azt, hogy a gyógyulás azonnali és sikeres lesz. Egy olyan diagnózisról van ugyanis szó, aminek enyhítésére nem létezik speciális gyógymód.

A klinikai kép páciensenként különböző lehet. A kezelés ezáltal individuális, minden betegnél az adott rendellenességekre koncentrál.

“Ha napjainkban még nem is létezik hatásos gyógymód a CFS gyógyítására, az időben felállított diagnózis a rendszerszerű intézkedések betartása szempontjából rendkívül jelentős. A beteg tudomást szerez arról, hogy kell viselkednie, milyen elvek betartása szükséges az egészségügyi állapot romlásának megelőzéséhez. A legfontosabb utasítások egyike, hogy a beteg csak annyit mozogjon, amennyi jól esik. Ellenkező esetben, vagyis  túlzott terhelés esetén a páciens állapotának romlása, vagy akár teljes összeomlása is bekövetkezhet,“ állítja Michal.

A krónikus fáradtság szindróma gyógyítására nem létezik semmilyen csodálatos pirula, injekció, infúzió vagy operáció, a kezelés a tünetek enyhítésére fókuszál. Természetesen fel kell készülni arra, hogy ez egy „hosszútávfutás“ és a megfelelő kezelés alapja az orvos-beteg együttműködés.

Mi segít?

• nyugalmi állapot megőrzése ( saját energialimitünk tiszteletben tartása, valamint a magas pulzusszámot előidéző tevékenységek elkerülése),
• orvos által előírt gyógyszeres kezelés (pl. a fájdalom, allergia, idegrendszeri tünetek és depresszió kezelése stb.),
• stressz elkerülése,
• pszichológussal való együttműködés,
• akupunktúra,
• egészséges életmód (egészséges táplálkozás, elegendő mozgás, káros szokások elhagyása- dohányzás, alkoholfogyasztás).

A krónikus fáradtság szindróma nem csak egy betegség

A krónikus fáradtság szindróma maga a páciens, valamint családja számára is széleskörű társadalmi-gazdasági követketkezményekkel jár:

• korlátozza a munkabírást,
• befolyásolja a tanulás és művelődés lehetőségét,
• hátráltatja a társasági életet,
• csökkenti a páciens önállóságát,
• súlyosabb megbetegedés esetén a páciens akár rokkantnyugdíjassá is válhat.

A krónikus fáradtság szindróma nem csupán diagnosztikai és gyógyászati, hanem értékelési probléma is

A Szociális Biztosító orvosszakértői a munkaköri alkalmasság elbírálásakor olyan páciensekkel találkoznak, akiket rendkívüli levertség kínoz, s a kiváltó ok megállapítása céljából különféle vizsgálatoknak kénytelenek kitenni őket. A helyes diagnózist azonban csak néhány esetben sikerül felállítani.

„Többnyire ezek a betegek változó hosszúságú időintervallumra munkaképtelenné válnak. Az ajánlott kezelés, valamint az egészséges életmód betartása esetén a betegek egy része képes visszatérni a rendszeres munkavégzéshez, viszont legtöbbször csak részmunkaidőben.

A legtöbb páciens csupán otthon végezhető, alkalmi munkát tud vállalni (napi 2-3 óra). Néhányan egyáltalán nem képesek arra, hogy dolgozzanak. Épp ezért riasztó, hogy a rokkantsági járadékot csak egyedi esetekben igényelhetik, “ részletezte tapasztalatait Milan.

A 461/2003-as számú törvény társadalmi biztosítókról szóló negyedik melléklete a krónikus fáradtság szindrómát a következő képpen taglalja: III. fejezet – immunrendszer zavarai, C rész – krónikus fáradtság szindróma, 1. bekezdés – krónikus fáradtság szindróma, betű:

1. középszint – a szervezet teljesítőképességének hanyatlása- a munkaképesség csökkenésének mértéke 30-40%,
2. súlyos szint – a munkaképesség testi és lelki okok általi elvesztése – 70-80% mértékű csökkenés figyelhető meg.

Az alábbiakból egyértelműen kiderül, hogy a középszintű krónikus fáradtság szindróma nem indokolja a rokkantsági járadék elismerését, mivel a pénzkeresőképesség csökkenésének mértéke nem több mint 40%.

Milan: „A páciensek nagy része teljesen képtelen a munkavégzésre, de mivel a rokkantnyugdíjra benyújtott kérvényt a biztosító nem hagyja jóvá, kénytelenek dolgozni. Így „mi tesszük őket“ rokkantnyugdíjassá. Mi előnyösebb az állam számára?

Ha a páciens legalább részmunkaidőben dolgozik és emellett részleges rokkantnyugdíjas, avagy ha pár hónapig vagy pár évig az állam támogatása nélkül dolgozik, majd élete végéig teljes rokkantnyugdíjat igényel.

Napjainkban a rokkantsági járadékot mindössze néhány pszichiátriai, vagy más diagnózissal rendelkező CFS-el küzdő páciens esetében hagyták jóva. Ez a helyzet rendkívül riasztó, s a legtöbb páciens a hozzá közel állók segítségére szorul.“

Végszó

Annak ellenére, hogy még napjainkban sem ismerünk száz százalékig hatásos CFS elleni fegyvert, rendkívül fontos, hogy a betegek rendelkezésére álljon a kezelések széles skálája, valamint panaszaik sem a szakorvosok rendelőiben, sem pedig a közvetlen családtagok és ismerősök által ne legyenek alábecsülve.

A tudat, hogy nincsenek egyedül a problémáikkal, szeretteik és a szakorvosok is melletük állnak, akik megértik őket, együttéreznek velük és bármikor készen állnak a segítségnyújtásra, a krónikus fáradtság szindrómával küzdő páciensek számára az egyik legfontosabb szempont.

A 40 éves CFS-el küzdő Milan: „Szlovákiában egyetlen orvosról sem tudunk, aki kiemelt figyelmet fordítana betegségünk feltérképezésére. Számunkra radikális előrelépés lenne, ha az orvosok sikeresen diagnosztizálni tudnák, valamint komolyabban vennék ezt a megbetegedést. Az időben felállított diagnózis nagy segítség lenne a betegkezelés javításában, valamint a  gyakran hosszútávú állapotromlás elkerülésében.“

Miről árulkodnak a számok és statisztikák?

A betegség előfordulása 0,3%.

A megbetegedés leggyakrabban a 20-50 éves korosztálynál jelentkezik. Megjelenhet viszont bárkinél. Leggyakrabban a teljesítményorientáltak esetében tűnik fel, akik nagy kötelességtudattal és felelősségérzettel rendelkeznek. Azoknál is jelentkezhet, akik képtelenek pihenni.

A krónikus fáradtság szindrómát 2-4 –szer gyakrabban diagnosztizálták nőknél, mint férfiaknál (annak ellenére, hogy a páciens neme nem tartozik a diagnosztikai kritériumok közé). Az utolsó feljegyzések alátámasztják, hogy a páciensek 90%-a nincs diagnosztizálva.

Becslések szerint a CFS előfordulása az USA-ban megelőzi a HIV fertőzöttek és a szklerózis multiplexben szenvedők számát.
Ezáltal a betegség még ijesztőbbnek bizonyul, hisz előfordulása egyáltalán nem ritka.

Faktorok, melyek növelhetik a krónikus fáradtság szindróma kialakulásának rizikóját:

• életmód
• korábbi betegségek
• stressz
• genetika
• életkörnyezetünk faktorai

Források:

Alena Šujanová, Daniela Ogurčáková: Chronický únavový syndróm, Paliat. med. liec. boles., 2008, roč. 1 (3): 132 – 134.

http://me-cfs.eu

https://www.neurologiepropraxi.cz/pdfs/neu/2013/03/11.pdf